Patients et aidants formateurs : partager son expérience

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Le savoir expérientiel, c'est quoi

Un médecin sait ce qu'est une maladie. Un patient sait ce que c'est de vivre avec. Un aidant sait ce que c'est de l'accompagner jour après jour. Ces trois savoirs ne se remplacent pas : ils se complètent.

Le savoir expérientiel, c'est tout ce qu'on apprend en traversant la maladie : reconnaître les signes qui annoncent une crise, organiser sa journée autour de la fatigue, parler de son diagnostic à son employeur, tenir un pilulier pour quelqu'un qui refuse ses traitements, trouver les mots avec un enfant. Rien de tout cela ne s'apprend dans un manuel.

Pendant longtemps, ce savoir est resté dans les salles d'attente. Il entre aujourd'hui dans les formations, les services hospitaliers et les instances de décision. L'idée du « patient partenaire » est née de là : un patient qui n'est plus seulement soigné, mais associé à ses soins et à l'amélioration du système de santé.

Où intervenir

• Dans les formations des soignants et des travailleurs sociaux : facultés de médecine, instituts de formation en soins infirmiers, écoles de travail social. Des patients et des aidants y interviennent en cours, participent à des mises en situation ou aident à construire des enseignements. Les étudiants entendent ce qu'ils n'entendraient nulle part ailleurs : l'annonce d'un diagnostic vécue de l'autre côté, la vie après la sortie, la place de la famille.
• Dans l'éducation thérapeutique du patient : ces programmes aident les personnes atteintes de maladies chroniques à mieux vivre avec. Des patients formés y interviennent aux côtés des soignants, parfois dès la conception du programme.
• Dans la pair-aidance : en santé mentale notamment, des personnes rétablies accompagnent d'autres personnes, parfois comme professionnels formés.
• Dans la recherche : des comités de patients relisent des protocoles, des notices d'information, des questionnaires, pour qu'ils soient compréhensibles et utiles.
• Dans les instances : comme représentant des usagers (voir ci-dessous).

Devenir représentant des usagers

C'est la forme d'engagement la plus encadrée. Les représentants des usagers siègent dans les commissions des usagers des hôpitaux et des cliniques, dans certaines instances de l'Assurance Maladie, dans les conférences régionales de santé. Ils examinent les plaintes, donnent leur avis sur la qualité des soins, portent la voix des patients.

Pour le devenir, il faut être membre d'une association agréée en santé, qui propose votre candidature. Une formation de base est obligatoire et prise en charge. Le mandat est bénévole ; un congé de représentation existe pour les salariés. Le rôle des représentants face à une réclamation est décrit dans Se plaindre d'un hôpital.

Les universités des patients

Plusieurs universités en France ouvrent des diplômes aux patients et aux aidants, parfois sur les mêmes bancs que les soignants : éducation thérapeutique, démocratie en santé, accompagnement. Ces formations aident à transformer une expérience personnelle en compétence transmissible. Elles donnent aussi une légitimité utile pour intervenir dans les écoles. Renseignez-vous auprès des facultés de santé de votre région ou des associations de patients.

Les aidants aussi

On pense d'abord aux patients. Mais les aidants détiennent un savoir tout aussi précieux : la coordination des intervenants, la gestion des papiers, la vie avec des troubles cognitifs, la fatigue. Plusieurs associations d'aidants interviennent dans les formations ou animent des formations pour d'autres aidants. Si vous accompagnez un proche, les pages Aidant : les droits et le répit et Tenir sur la durée peuvent aussi vous servir.